Una expaciente psiquiátrica lidera un movimiento para dejar los fármacos


Un viernes por la mañana, Daniel, un abogado de unos 40 años, estaba en una sesión de asesoramiento en Zoom describiendo cómo se siente el disminuir su dosis de litio. A principios de esa semana se había despertado con pensamientos acelerados, tan ansioso que no podía leer, y contaba las horas que faltaban para el amanecer.

En esos momentos, Daniel dudó de su decisión de abandonar el cóctel de medicamentos psiquiátricos que había formado parte de su vida desde el último año de secundaria, cuando le diagnosticaron trastorno bipolar.

¿Se estaba adaptando su cuerpo a la dosis más baja? ¿Era una reacción al condimento para tacos que había comido la noche anterior? ¿O era lo que su psiquiatra habría llamado una recaída?

“Aún así, me pregunto: ¿y si los médicos tienen razón?”, dijo Daniel.

En su pantalla, Laura Delano asintió con simpatía.

Delano no es médico; su principal calificación, le gusta decir, es haber sido “una paciente psiquiátrica profesional entre los 13 y los 27 años”. Durante esos años, en los que asistió a Harvard y fue jugadora de squash clasificada a nivel nacional, le recetaron 19 medicamentos psiquiátricos, a menudo en combinaciones de tres o cuatro a la vez.

Entonces Delano decidió alejarse por completo de la atención psiquiátrica, un viaje que detalla en su nuevo libro de memorias, Unshrunk: A Story of Psychiatric Treatment Resistance. Catorce años después de tomar su último psicofármaco, Delano proyecta una salud radiante que también le sirve de argumento: la prueba viviente de que, desde el principio, sus psiquiatras estaban equivocados.

Desde entonces, para alarma de algunos médicos, se ha expandido una subcultura al estilo “hazlo tú mismo” centrada en dejar los medicamentos psiquiátricos, que ha empezado a madurar hasta convertirse en una industria de servicios.

Delano es una figura central en este cambio. Desde su casa en las afueras de Hartford, Connecticut, ofrece asesoramiento a clientes de pago como Daniel. Pero sus ambiciones son mayores. A través de Inner Compass Initiative, la organización sin fines de lucro que dirige con su esposo, Cooper Davis, espera proporcionar apoyo a una amplia franja de personas interesadas en reducir o abandonar la medicación psiquiátrica.

“La gente se está dando cuenta: ‘Neceariamente no tengo que buscar a un doctor que sepa cómo hacer esto’”, dijo. De hecho, añadió, puede que ni siquiera necesiten decírselo a su médico.

“Suena bastante radical”, admitió. “Imagino que mucha gente lo oiría y pensaría: ‘Eso es peligroso’. Pero ha sido la realidad para miles y miles de personas que se han dado cuenta: ‘tengo que dejar de pensar que la psiquiatría va a sacarme de esta situación’”.

Cada vez son más los psiquiatras que están de acuerdo en que el sistema de salud tiene que hacer un mejor trabajo ayudando a los pacientes a dejar los medicamentos psicotrópicos cuando son ineficaces o ya no son necesarios. La proporción de adultos estadounidenses que los tomaban se acercó al 25 por ciento durante la pandemia, según datos del gobierno, más del triple que a principios de la década de 1990.

Pero también advierten de que dejar la medicación sin supervisión clínica puede ser peligroso. Pueden producirse síntomas graves de abstinencia, así como una recaída, y hace falta experiencia para distinguirlos. La psicosis y la depresión pueden recrudecerse, y aumenta el riesgo de suicidio. Y para las personas con las enfermedades mentales más incapacitantes, como la esquizofrenia, la medicación sigue siendo el único tratamiento basado en evidencia.

“Lo que tiene mucho sentido para Laura” y “millones de personas que están sobrediagnosticadas y sobretratadas no tiene ningún sentido para quien no puede obtener medicamentos”, dijo Allen Frances, profesor emérito de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke.

“Laura no representa a la persona que padece una enfermedad mental crónica y tiene claras posibilidades de acabar sin hogar o en el hospital”, dijo. “Esas personas no acaban pareciéndose a Laura cuando se les retira la medicación”.

Era difícil decir cómo sería la vida después del tratamiento psiquiátrico para Daniel, quien pidió que se le identificara solo por su nombre de pila para hablar de su historial de salud mental. Lleva nueve meses reduciendo la dosis de litio bajo los cuidados de una enfermera, y se ha estabilizado, de momento, en 450 miligramos, la mitad de su dosis original.

Estaba convencido de que los fármacos le perjudicaban. Sin embargo, cuando las oleadas de ansiedad e insomnio le golpeaban, vacilaba. Daniel es abogado litigante. Se acercaban las declaraciones en el trabajo, y la forma en que saltaban sus pensamientos lo asustaba.

“No puedo evitar ese miedo, ya sabes, ‘me va mucho mejor con menos litio, pero todo va a volver a desmoronarse otra vez’”, le dijo a Delano.

Delano escuchó en silencio, y luego le contó una historia de su propia vida.

Ocurrió unos meses después de dejar la última medicación. En un paseo nocturno, sus sentidos fueron agudizándose. Las luces de Navidad parecían enviarle mensajes. Reconoció la hipomanía, un síntoma del trastorno bipolar, y esa idea se le pasó por la cabeza: los médicos tenían razón. Entonces una especie de fuerza la atravesó y se dio cuenta de que aquellas sensaciones no eran en absoluto un signo de enfermedad mental.

“Me dije: ‘Eres tú, curándote’”, dijo. ”Esta eres tú, cobrando vida”.

Le dijo a Daniel que no podía prometerle que no volvería a tener un episodio maníaco. Pero podía decirle que su propio miedo se había disipado con el tiempo. “A partir de ahora puedo escribir mi propia historia”, dijo. “Y eso requiere un acto de fe”.

El apoyo entre iguales en torno a la abstinencia por medicación psiquiátrica se remonta a hace 25 años, a los primeros días de las redes sociales digitales.

Adele Framer, arquitecta de sistemas jubilada de San Francisco, descubrió estos grupos en 2005, mientras atravesaba una difícil abstinencia de Paxil. En aquella época, dijo Framer, los médicos consideraban la abstinencia grave “básicamente imposible”.

La gente circulaba entre los grupos, comparando “tapers” en “un proceso viral de intercambio de información”, dijo Framer, quien lanzó su propio sitio, Surviving Antidepressants, en 2011. “Taper” es un término en inglés que hace referencia a disminuir progresivamente la dosis de un fármaco para reducir los riesgos de abstinencia. Los usuarios de su sitio intercambiaban protocolos de reducción muy técnicos, con reducciones de dosis tan diminutas que a veces requerían jeringuillas y balanzas de precisión.

Mark Horowitz, psiquiatra australiano, descubrió el sitio de Framer en 2015 y utilizó los consejos de los participantes para reducir él mismo su consumo de Lexapro.

“En ese momento, comprendí quiénes eran los expertos”, dijo. “Tengo seis títulos académicos, un doctorado, sé cómo funcionan los antidepresivos, y estaba siguiendo los consejos de ingenieros jubilados y amas de casa en un sitio de apoyo entre iguales para ayudar a dejar los fármacos”.

En los últimos años, la psiquiatría convencional ha empezado a reconocer la necesidad de más apoyo a los pacientes que dejan de tomar esta medicación.

Esto es más visible en el Reino Unido, cuyo servicio de salud ha actualizado sus lineamientos para que los médicos reconozcan el síndrome de abstinencia y recomienden revisiones periódicas para interrumpir la medicación innecesaria. En 2024, el Maudsley Prescribing Guidelines in Psychiatry, un respetado manual clínico, publicó su primer volumen de “desprescripción”. Horowitz fue uno de sus autores.

También en Estados Unidos se observan los primeros signos de movimiento. Jonathan Alpert, presidente del Consejo de Investigación de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, dijo que el grupo tiene previsto publicar su propia guía de desprescripción.

La Sociedad Estadounidense de Psicofarmacología Clínica está trabajando en una guía para ayudar a los médicos a identificar cuándo debe suspenderse una medicación. “Nunca ha habido un incentivo en la industria para decir a la gente cuándo debe dejar de utilizar su producto”, dijo Joseph Goldberg, presidente del grupo. “Así que realmente corresponde a la comunidad que no pertenece a la industria hacer esas preguntas”.

Gerard Sanacora, director del Programa de Investigación sobre la Depresión de Yale, dijo que existen razones prácticas por las que el sistema de salud actual “no ofrece mucho apoyo” a los pacientes que desean reducir la medicación: la prevención de las recaídas puede llevar mucho tiempo, y a muchos médicos solo se les reembolsan citas de 15 minutos para la “gestión de la medicación”.

Pero dijo que era importante que los médicos capacitados siguieran desempeñando un rol. En una “reducción progresiva”, los pacientes se enfrentan a dificultades de dos tipos: la abstinencia y la recaída de enfermedades subyacentes. Se necesita habilidad para distinguirlas, dijo, y un médico titulado garantiza “cierto nivel de competencia mínima” durante un periodo de riesgo especialmente elevado.

“Lo principal es que pueden empeorar y suicidarse”, dijo de los pacientes.

Delano entró en la conversación en 2010, cuando empezó a bloguear sobre su vida. Tenía 27 años, vivía con sus tíos y asistía a un tratamiento diurno en el Hospital McLean de Massachusetts. Su plataforma era Mad in America, un sitio web donde una serie de antiguos pacientes psiquiátricos intercambiaban historias sobre su tratamiento.

Dentro de esa subcultura, Delano destacaba por su elocuencia y carisma. Había crecido en Greenwich, Connecticut, donde fue una estudiante destacada y una atleta sobresaliente. Pariente de Franklin D. Roosevelt, fue presentada como debutante en dos noches sucesivas en los hoteles Waldorf Astoria y Plaza de Nueva York.

En su blog, y más tarde en un perfil de 10.000 palabras en The New Yorker, describió la trama en la sombra de su tratamiento psiquiátrico.

En noveno curso, le diagnosticaron trastorno bipolar y le recetaron Depakote y Prozac. En la universidad, sus farmacólogos añadieron Ambien y Provigil. Con los años, esta lista se amplió, pero ella seguía empeorando. En cuatro ocasiones estuvo tan desesperada que se internó en hospitales psiquiátricos. A los 25 años, tuvo un desgarrador intento de suicidio.

Luego, a los 27, leyó un libro del periodista Robert Whitaker, Anatomía de una epidemia: medicamentos psiquiátricos y el asombroso aumento de las enfermedades mentales. En el libro, Whitaker proponía que el creciente uso de medicamentos psicotrópicos era el culpable del aumento de los trastornos psiquiátricos. En las revistas científicas, los críticos tacharon el análisis de Whitaker de polémico, ya que seleccionaba datos para apoyar un argumento amplio y excesivamente simplista.

Pero para Delano fue una epifanía. Revisó mentalmente su historial de tratamiento y llegó a una conclusión radical. “Me enfrenté a algo que nunca me había planteado”, escribe en Unshrunk: “¿Y si no era la enfermedad mental resistente al tratamiento lo que me había estado hundiendo cada vez más en las profundidades de la desesperación y la disfunción, sino el propio tratamiento?

Dejó cinco drogas en los seis meses siguientes, bajo la dirección de un psicofarmacólogo. Describe una abstinencia brutal, con estreñimiento, diarrea, dolores, espasmos e insomnio, como “ si la energía angustiosa que había vivido en mí durante años empezara a rascarse con saña bajo la superficie de mi piel”.

Pero también experimentó una especie de despertar. “Lo entendí tan claro como el agua, en cuanto se me ocurrió”, escribe. “Estaba preparada para dejar de ser una paciente psiquiátrica”.

Nacida en 1983, cinco años antes de que el Prozac entrara en el mercado, Delano formó parte de la primera gran oleada de estadounidenses a los que se recetaron medicamentos en la adolescencia. Muchos lectores reconocieron, en las entradas de su blog, elementos de sus propias historias: el modo en que un diagnóstico se había convertido en parte de sus identidades, el modo en que una sola receta se había expandido hasta convertirse en un cóctel.

También aportó algo de lo que la comunidad de expacientes había carecido: un modelo al que aspirar. Su vida había florecido claramente tras dejar la medicación. En 2019 se casó con Davis, un activista que conoció en el movimiento de expacientes; están criando a dos niños en una casa de estilo colonial, ventilada y bañada por el sol.

En el sitio web Surviving Antidepressants, los usuarios a veces invocaban su nombre con melancolía.

“Pensé que sería como una Laura Delano y otras y que me curaría enseguida”, comentó una usuaria de Kansas.

Un usuario francés, que luchaba por dejar el Valium, volvía a los videos de Delano como a un mantra.

“9.30 a.m. : consigo detener un ataque de pánico con agitación, respirando.

10.30 a. m.: llueve. Paso el tiempo en mi smartphone. Laura Delano. Laura Delano. Laura Delano. En bucle. Quizá estoy enamorado”.

Delano empezó a recibir correos electrónicos cuando escribió en su blog sobre su proceso para dejar la medicación. La mayoría eran de personas que querían su consejo sobre cómo hacerlo también. A menudo, dijo, habían intentado dejarlo demasiado deprisa y estaban perdiendo el control.

Ella los animaba, asegurando a “parejas y padres abrumados y agotados” que lo que estaban presenciando no era una recaída, sino un síndrome de abstinencia. Delano descubrió que dedicaba 25 horas semanales a estas llamadas. Y nació un negocio de asesoramientos.

“Vi la demanda de lo que podía ofrecer y tomé la difícil decisión de dejar de regalar mi tiempo”, escribe en sus memorias.

Hoy en día, el mercado de la asistencia para la abstinencia por medicamentos psiquiátricos está abarrotado, y algunas clínicas privadas cobran miles de dólares a la semana. Y el mes pasado se produjo un momento decisivo, cuando el Secretario de Salud, Robert Kennedy Jr., anunció que la nueva comisión “Make America Healthy Again” examinaría la “amenaza” que suponen los antidepresivos y los estimulantes.

Kennedy ha expresado durante mucho tiempo su escepticismo sobre los medicamentos psiquiátricos; en sus audiencias de confirmación, sugirió que los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, o ISRS, han contribuido al aumento de los tiroteos en las escuelas, y que pueden ser más difíciles de dejar que la heroína. No hay pruebas que respalden ninguna de estas afirmaciones. Pero Davis estuvo de acuerdo.

“Puede que sea la única persona de la sala que entiende lo grave que puede llegar a ser”, escribió Davis en X durante las audiencias.

Tanto Delano como Davis ofrecen asesoramiento: por 595 dólares al mes puedes unirte a un programa de apoyo en grupo. Pero el proyecto que más les entusiasma es la comunidad de miembros que alberga su organización sin fines de lucro, Inner Compass Initiative, que, por 30 dólares al mes, conecta a los miembros mediante transmisiones en directo, reuniones de Zoom y una red social privada.

Sueñan con una red nacional de “desprescripción” similar a la de Alcohólicos Anónimos, dijo Davis, quien se convirtió en directora ejecutiva del grupo a principios de este año. “Sabemos que se avecina un cambio radical”, dijo. “Ya está empezando. En muchos círculos, está muy desactualizado tomar medicación psicológica”.

Delano ha moderado su lenguaje desde sus días de Mad in América, cuando protestó ante las reuniones anuales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, denunciando el uso de sujeciones de cuatro puntos y máquinas de electroshock.

En las primeras páginas de sus memorias, asegura a los lectores que no es “antimedicación” ni “antipsiquiatría”.

“Para que quede claro, no soy ni lo uno ni lo otro”, escribe. “Sé que mucha gente se siente ayudada por los fármacos psiquiátricos, sobre todo cuando se utilizan a corto plazo”.

Aun así, no hay duda de la base de desconfianza que subyace en su proyecto. “Lo siento por la psiquiatría”, dijo. “Sé que estamos pidiéndoles bastante, básicamente que den un paso atrás y consideren que todo su paradigma de atención está perjudicando inadvertidamente a mucha gente”.

A principios de este mes, Davis voló a Washington para entregar en mano ejemplares de Unshrunk a funcionarios electos y explorar si Inner Compass podría encontrar nuevas fuentes de financiación en la nueva y escéptica dispensación farmacéutica. Quería asegurarse, dijo, “de que la gente que trabaja en política al menos tiene en cuenta nuestras ideas”.

El despliegue de la agenda de Kennedy ha suscitado esperanzas en todas las comunidades de “psiquiatría crítica” y “antipsiquiatría” de que, por primera vez, se tomen en serio sus críticas.

Algunos en el mundo médico temen que esto augure una desconfianza cada vez mayor en la ciencia. Y es cierto: los recursos escritos que proporciona Inner Compass son abrumadoramente negativos sobre cada una de las principales clases de medicamentos psiquiátricos, que siguen siendo el único tratamiento basado en evidencia para las enfermedades mentales graves.

En una sección sobre antipsicóticos, por ejemplo, se citan estudios que pretenden demostrar que a quien los toma le va peor que a quien nunca los toma o deja de tomarlos. (Esto es engañoso; la gente no los toma a menos que tenga síntomas graves). Una sección sobre antidepresivos cita un estudio que sugiere que hacen que la gente cometa actos de violencia. (El estudio fue criticado por distorsionar sus conclusiones).

Alpert, quien también es presidente de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en Montefiore Einstein, revisó los recursos de Inner Compass y los describió como “tendenciosos” y “aterradores”. Dijo que las comunidades de iguales en línea corren el riesgo de convertirse en “cámaras de eco”, ya que tienden a atraer a personas que han tenido malas experiencias con el tratamiento médico.

Dado que dejar la medicación psiquiátrica puede ser tan arriesgado, dijo, una desconfianza generalizada en la atención médica podría tener graves consecuencias.

“Es decir, ¿qué ocurre cuando la gente reduce su medicación por culpa de una cámara de eco, y son más suicidas, o se vuelven más psicóticos, y necesitan ser hospitalizados, o pierden su trabajo?”, dijo. “¿A quién le importan esas personas?”.

Esta preocupación era compartida incluso por algunos de los admiradores de Delano en el mundo de la defensa del paciente. Whitaker recordó a conocidos que, tras proponerse dejar la medicación, cayeron en la “desesperación”.

“Una vez que empiezas a recorrer ese camino, se convierte en tu identidad”, dijo Whitaker. “La gente quiere dejarlo, y lo siguiente que sabes es que no hay ningún proveedor de servicios, ninguna ciencia, y se están moviendo en ese vacío”.

Numerosas personas de comunidades de abstinencia describieron a miembros que luchaban con ideas suicidas, o que habían muerto por suicidio.

“La mayoría de las veces, al menos por lo que yo he visto, una vez que la gente llega a la conclusión de que los medicamentos les hacen daño, entonces es un pensamiento de todo o nada, en blanco y negro”, dijo Kate Speer, estratega del Centro de Comunicación Sanitaria de la Escuela THChan de Salud Pública de Harvard. “No pueden reconocer que los proveedores están ahí para ayudar, incluso cuando lo que han hecho no es útil”.

Delano dijo que el tema del suicidio surge con regularidad en las comunidades en abstinencia. “Conozco a mucha gente que se ha suicidado a lo largo de los años, durante el síndrome de abstinencia o incluso después”, dijo. En 2023, una joven que se unió a Inner Compass murió por suicidio, dijo.

Después, Delano y Davis consolaron a los angustiados miembros de la comunidad, a quienes preocupaba que hubieran debido tomar alguna medida para intervenir.

Delano dijo que llamaría al 911 si un miembro sufriera una sobredosis de pastillas, pero que, aparte de eso, no interviene en las opciones de tratamiento. Señaló que muchos miembros acuden a los grupos de abstinencia precisamente porque se sienten perjudicados por el sistema médico.

“Hemos otorgado a la psiquiatría y a los profesionales de la salud mental autorizados este poder divino de mantener a la gente con vida”, dijo. “Hablando por mí —no se trata de una creencia organizativa, sino para mí personalmente—, no creo que nadie deba tener ese poder sobre otro ser humano”.

En las reuniones de Inner Compass, muchas personas describen los procesos de reducción de la medicación como tan difíciles que tuvieron que dejarla y volver a tomarla. Algunos estaban en su quinto o sexto intento, y otros lloraban al describir lo difícil que era.

Delano intenta mantener la presión a raya. “Tú eres quien manda”, le dijo a una clienta que había vuelto a tomar una dosis baja de Valium. “No significa, entre comillas, rendirse, perder o fracasar”.

Daniel parecía buscar algo de inspiración para aguantar. Estaba mejorando, estaba seguro de ello, accediendo a niveles de emoción que habían estado embotados por la medicación durante 15 años.

Dio crédito a Delano por haberlo llevado tan lejos; fue leer su historia en The New Yorker lo que le hizo ver que era posible “dejar la medicación y estar bien”. En una reciente sesión de Zoom, le mostró la nota adhesiva que a veces saca como recordatorio para sí mismo.

“FUERON LOS MEDICAMENTOS”, había escrito.

”¡Fueron las drogas!”, exclamó Delano. Se animó hacia el final de la sesión, reflexionando sobre lo mucho que él ya había conseguido.

“La compensación merece la pena”, le dijo. “Cuanto más se expande tu vida —el significado, la conexión, la belleza, la posibilidad—, cuanto más sigue expandiéndose eso en tu vida, cuanto más se ponen en línea todas esas cosas hermosas, menos peso, menos poder tiene lo duro”.

Cuando colgaron, él volvía a sentirse seguro de su camino.

Ella tiene este efecto en él, le hace imaginar cómo se sentirá cuando deje la medicación: “un yo mejor, más completo”, como él dice. Cree que tardará dos o tres años en dejarla por completo.

Si resulta demasiado difícil, “tendré que tomar 450 miligramos y considerarme afortunado”, dijo. “Pero hay un deseo de, ya sabes, ser libre. Libre de eso”.

Si tienes pensamientos suicidas, llama o envía un mensaje de texto al 988 para ponerte en contacto con el 988 Suicide and Crisis Lifeline o visita SpeakingOfSuicide.com/resources para consultar una lista de recursos adicionales.



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